2013 ** Obiettivo Completato ** Acquisto farmaci per “Progetto Epilessia” di Rio de Oro per il popolo Saharwi

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In accordo con Rossana di Rio de Oro, una L’ArenBì ha speso i primi 580€ degli oltre 1000 raccolti per aderire al “Progetto Epilessia”.

Epilessia farmaci

Siamo davvero felici di questa consistente donazione di farmaci anti-epilettici che concorreranno per mesi alle cure dei piccoli pazienti seguiti dai volontari del progetto.

Ecco una breve descrizione del progetto epilessia, tratto da www.riodeoro.it

“La piaga che più affligge il popolo Saharawi è la salute.

Nonostante gli enormi sforzi fatti da questo governo in esilio organizzando in ogni accampamento distretti sanitari e ospedali più o meno operativi, è quasi inesistente la prevenzione, l’intervento tempestivo, la possibilità di affrontare percorsi medici e chirurgici più complessi, la riabilitazione.

Nel novembre 2006 il neurologo dr Mauro Abate (dirigente neurologo nel Dipartimento di scienze neurologiche della AORN Santobono-Pausilipon di Napoli) scese nei campi profughi per la nostra Associazione con l’incarico di comprendere quali interventi di sua competenza sarebbe stato più opportuno affrontare. Ci si rese conto che gli affetti da epilessia erano un numero non trascurabile, che la diagnosi era per lo più approssimativa, le terapie non erano sempre opportune, la posologia demandata a saltuari approvvigionamenti di fortuna per cui in caso di scarsità questa veniva più che dimezzata per prolungarla nel tempo, che non esiste al momento nessuna organizzazione e nessuna figura professionale che abbiano preso in carico questo problema.

L’Associazione “Rio de Oro” si è fatta carico di affrontare il tema dell’epilessia con un progetto triennale. Obiettivi del progetto “epilessia” :

  1. censire gli affetti, almeno presumibilmente, da epilessia, specie nell’età infantile
  2. eseguire esami elettroencefalografici in loco per aumentare le possibilità di una diagnosi corretta – assicurare una terapia farmacologica anticonvulsiva opportuna e continuativa –
  3. formare una rete organizzativa che preveda l’approvvigionamento di farmaci anticonvulsivi, il loro trasporto nei campi, il loro stoccaggio
  4.  formare personale che provveda alla distribuzione mirata e puntuale dei farmaci, a raccogliere dati per i pazienti presi in carico, a riconoscere segni e sintomi suggestivi di sindrome epilettica per reclutare nuovi casi –
  5. approfondire la ricorrenza di sindromi epilettiche di origine genetica Descrizione del progetto “epilessia” –
  6. nel primo anno verrà scelto un solo campo profughi per avviare e testare l’organizzazione; nel secondo anno il progetto verrà esteso a tutti gli altri; nel terzo verrà affrontata la ricerca sulle epilessie genetiche.
  7. inviare anticipatamente nel campo profughi scelto un medico volontario che usando il questionario preparato censisca nei campi i pazienti epilettici e quelli suggestivi di esserlo; per questo sono stati formulati un promemoria “minimo” sulle epilessie, sui segni e sintomi più caratteristici e un questionario nominativo con i dati cruciali da richiedere; tali strumenti conoscitivi saranno tradotti in arabo e spagnolo; in una fase successiva cercheremo di istruire personale saharawi che provvederà a tale incarico – abbiamo reperito in comodato d’uso un eegrafo digitale portatile offerto da una nota casa produttrice che verrà portato nei campi per le registrazioni necessarie – ricercare in ogni accampamento un luogo più idoneo possibile per le registrazioni eegrafiche – inviare successivamente nei campi una coppia neurologo/tecnico neurofisiopatologo ogni 6 mesi per effettuare le registrazioni eegrafiche, per formulare/rivedere diagnosi, iniziare/controllare le terapie farmacologiche, per istruire il personale saharawi
  8. interessare le varie case produttrici di farmaci anticonvulsivi in modo da assicurare scorte sufficienti a garantire una corretta terapia per almeno 6 mesi per i pazienti di volta in volta reclutati; ci si augura un loro interessamento sostanzioso e continuativo nel tempo 
  9. organizzare il trasporto dei farmaci in loco, il loro stoccaggio e la loro distribuzione; a tale scopo stiamo provvedendo all’interessamento diretto del Ministero della Salute Saharawi
  10. reperire fondi privati e pubblici per garantire il viaggio, il vitto, l’alloggio e la mobilità delle équipes che si alterneranno e per il materiale d’uso (cavi, elettrodi, cuffie, pasta fissatrice/conduttrice, testine, SLI, dvd, batterie, stampante portatile ecc.)”